Projektmanager:in - Schweizer Register für seltene Krankheiten

Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) an der Universität Bern ist in der Forschung, Dienstleistung sowie der Lehre der öffentlichen Gesundheit, klinischen Epidemiologie, Biostatistik und der internationalen Umweltgesundheit aktiv.(Use the "Apply for this Job" box below)..ch

In der Schweiz leben schätzungsweise eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Trotzdem fehlen bis heute national verfügbare Daten zu Diagnosen, Krankheitsverläufen, Therapien und den Bedürfnissen der Betroffenen. Genau diese Informationen sind aber entscheidend, um die Versorgung zu verbessern und die Forschung gezielt voranzubringen. Hier setzt das Schweizer Register für Seltene Krankheiten an. Unter der Leitung von Prof. Dr. med.

Claudia Kuehni arbeitet ein engagiertes Registerteam gemeinsam mit Spitälern, Patientenorganisationen, Orphanet Schweiz und der kosek daran, diese Datengrundlage aufzubauen. Das Register schafft wichtige Grundlagen für Versorgung und Forschung. Künftig soll es Studien ermöglichen und Betroffenen die Teilnahme an Forschungsprojekten erleichtern.

• Das SRSK operativ managen und gemeinsam mit der Registerleitung weiterentwickeln
• Amendment für die Ethikkommissionen und Konsortialvereinbarung mit Universitäts- und Kantonsspitälern zum Abschluss bringen
• Koordination der Projektlogistik in Zusammenarbeit mit Universitäts- und Kantonsspitälern weiterentwickeln (z.B. Datenerhebung, Modalität des Datentransfers, SOPs, Datenqualitätssicherung)
• Datenbank in enger Zusammenarbeit mit IT-Spezialisten weiterentwickeln
• Strategien zur nachhaltigen Finanzierung ausarbeiten, Finanzen führen
• Austausch mit Bundesämtern, Universitäts- und Kantonsspitälern und Patientenorganisationen ausbauen
• Öffentlichkeitsarbeit betreiben (Kongresse, Jahresberichte, Webpage, usw.)
• Mittelfristig an Forschungsprojekten mitarbeiten, die auf den Registerdaten aufbauen

• Hochschulabschluss in Medizin, Epidemiologie, Public Health, Life Science oder verwandten Gebieten
• Mehrjährige Erfahrung im Projektmanagement im Gesundheitswesen, in der klinischen Forschung oder im Registerbereich
• Kenntnisse der regulatorischen Anforderungen in der Forschung (z.B. Humanforschungsgesetz, Datenschutz)
• Erfahrung in einigen der folgenden Gebiete:
  Ethikanträge, Vereinbarungen, Berichte, Projektanträge, und wissenschaftlichen Publikationen;
  Datenbanken, Datenerfassung und Datenanalyse
• Kommunikationsstärke und Freude am Austausch mit Ärzteschaft, Behörden und Patient
  * innen
• Verhandlungssicheres Deutsch und Englisch;
  Französischkenntnisse von Vorteil
• Strukturierte, selbstständige und lösungsorientierte Arbeitsweise sowie Freude an einer wertschätzenden Zusammenarbeit im Team
• Bereitschaft, Verantwortung zu übernehmen und das Register aktiv voranzubringen

• Spannende Tätigkeit in einem dynamischen Team eng vernetzt mit Forschung und Dienstleistung
• Gesunde Unternehmenskultur und gutes Arbeitsklima
• Teamorientiertes Arbeiten
• Zentrale Lage im Herzen von Bern

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