Chronische thuisbeademing: wat komt daarbij kijken

MAASTRICHT - Aan het woord is dit keer Jos Schulpen (60) medisch instrumentatie technicus bij het Centrum voor Thuisbeademing, dat verbonden is aan het Maastricht UMC+ (CTbM).Een groot gedeelte van zijn aandachtsgebied is de beademings- en randapparatuurapparatuur voor mensen die thuis chronisch beademd worden.

Een unieke baan, zegt hij zelf.

In Nederland zijn 4 thuisbeademingscentra voor mensen die chronische beademing nodig hebben:
Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. Alle centra zijn gelieerd aan een academisch ziekenhuis. De patiënten zijn op basis van hun postcode over de vier centra verdeeld.

‘Toen ik in 2002 in Maastricht bij het CTbM begon, was onze patiëntenpopulatie om en nabij de 60 patiënten. We waren met 2 technici en alles ging nog anders. Vanwege de veel kleinere omvang van de bestellingen was Europese aanbesteding bijvoorbeeld niet aan de orde.

Als er nieuwe apparatuur op de markt kwam of in een later stadium aangeschaft werd, deden we alles zelf: testen, inkeuren, uitlezen en soms instellen. Ik had destijds meer patiëntcontact dan tegenwoordig en dat vond ik echt leuk. Omdat ik veel wist over de apparatuur en hoe deze werkte mocht ik vaker mee om samen met de arts of verpleegkundige een patiënt in te stellen.

Thuis, maar ook wel eens op de ICU of in de zorginstelling. Ook werd ik soms gevraagd om mee te denken bij een casus. Ik voelde mij wel eens een halve dokter. Er was in mijn takenpakket ook veel ruimte voor eigen invulling.

ik had destijds meer patiëntcontact dan tegenwoordig

Inmiddels heeft het CTbM bijna 1000 patiënten. Ons team bestaat op dit moment uit 27 collega’s. Een afdelingshoofd, 4 artsen, 12 verpleegkundigen, maatschappelijk werk, secretariële ondersteuning, logistiek medewerkers voor de thuismonitoring van patiënten en 4 medisch technici.

De 4 centra voor thuisbeademing zijn in de loop der jaren verder geprofessionaliseerd. We hebben met elkaar een consensus bereikt in de vorm van Richtlijnen (voorheen Veldnormen). In een later stadium is het LMS, een leermanagementsysteem, voor chronische beademing opgezet. Het LMS omvat scholing en een examen, waarna mantelzorgers, ZZP’ers, verpleging en overige hulpverleners bevoegd zijn om patiënten te verzorgen (zie hier de link naar CTB Scholing ).’

Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 500.000 mensen met redelijk tot ernstig apneu, van wie 80.000 mensen onder behandeling zijn. Zij worden ’s nachts en soms overdag gekoppeld aan een beademingsmachine. In de meeste gevallen gaat het bij deze mensen om obstructieve ademstops. Een CPAP-apparaat zorgt ervoor dat de luchtpijp ‘open’ blijft, zodat de patiënt vrijer kan ademen. CPAP staat voor Continuous Positive Airway Pressure:continu een positieve luchtdruk in de luchtwegen.

Een beademingsdruk wordt veelal weergegeven in centimeter-water (cm H 2 O).

Ook weer naar schatting heeft 10-20% van de 80.000 patiënten die onder behandeling is last van centrale apneus. Hierbij is de aansturing vanuit de hersenen naar het middenrif, die zorgt voor de ademhaling, (tijdelijk) onderbroken. Deze mensen worden veelal beademd of ondersteund door een BIPAP-toestel. BIPAP staat voor Bilevel Positive Airway Pressure. Bij deze mensen neemt het beademingsapparaat bij een ademstop de ademhaling geheel over.

Deze categorie patiënten is meestal onder behandeling van een centrum voor Thuisbeademing. De patiënten worden bijna altijd beademd via een masker. Patiënten met een ernstige vorm van COPD kunnen ook worden beademd met een BIPAP-toestel.

Verder hebben we binnen het CTb een groep patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Zij worden in een beginstadium vaak ondersteund via mondstukbeademing. De lucht wordt dan na een trigger – dat is een signaal van de patiënt – via een mondstukje naar binnen geblazen. ’s Nachts worden deze patiënten vaak beademd met een  een later stadium van hun ziekte worden deze mensen in de meeste gevallen beademd met een tracheastoma.

De beademingsapparatuur staat meestal op het nachtkastje of een trolley. Patiënten die 24 uur per dag worden beademd, hebben een tweede beademingsmachine. Dit…